原発性硬化性胆管炎。使える医療費助成について

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医療費・保険

原発性硬化性胆管炎(PSC)患者になり利用できる医療費助成が増えました、自分が利用している公的な医療費助成の紹介と実際の病院窓口での支払い内容を紹介したいと思います。

※あくまで肝機能障害者の一例です、障害によって違いますのでご注意ください、また地域、年齢、収入などでも変わります。

【原発性硬化性胆管炎】 利用可能な医療費助成

肝臓移植後1年の自分が病院窓口で利用している医療費助成は下記の通りです。

  • 健康保険証 / 限度額適用認定証
  • 特定医療費(指定難病)医療受給者証   
  • 自立支援医療(更生医療)管理票 ※移植した場合
  • 重度障害者医療証(心身障害者医療費助成) ※病状悪化時

現在は4種類ありますが、病状が悪化しない限りは健康保険証しか使えません。医療受給者証の対象になるには、一定以上の基準になった場合です。その後病状が悪化する事で身体障害者になり助成の幅が増えてくるようになります。治療内容や県外受診などでも使い方が変わります。

「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。

医療費助成の対象となる方』難病情報センターHP 

健康保険証 / 限度額適用認定証

原発性硬化性胆管炎と医療費助成。健康保険証
健康保険証と限度額認定証
※画像は、全国健康保険協会より  

ここは、ご存じかと思いますので説明しませんが、指定難病でも基本はこの2つです、他の助成を利用する際にもまずこの保険が使用されます。

特定医療費(指定難病)受給者証

原発性硬化性胆管炎と医療費助成。特定医療費(指定難病)受給者証
特定医療費(指定難病)医療受給者証

これは国の指定する指定難病に原発性硬化性胆管炎があるので利用できます。 この受給者証を担当しているのは各都道府県(自分の場合は横浜市が発行)です。病院で受給者証に記載している病気に関わる治療をした場合のみに適用される医療助成です、収入により上限が違いますが毎月一定額以上の支払が免除されます、薬や入院時にも対象になります。※僕の場合は移植して完治したことでおそらく無くなると思います。
詳しくはこちらのHPを参照してください ※難病情報センターのHPです、医療助成を参照してください。

自立支援医療(更生医療)管理票

原発性硬化性胆管炎と医療費助成。自立支援医療 管理票
自立支援医療 管理票

この制度も国が制定しているようですが、実際の手続き発行は市区町村のようです。障害者手帳に記載している病気に関わる治療をした際に使えるもので、自分の様に移植を行い病名が無くなると上記の『特定医療費受給者証』使えなくなるが、今後も投薬や通院の必要な人はこちらが対象になるようです、高収入の方は対象外。自己負担額は総医療費の1割です。 特定医療費受給者証と重複している場合はこちらが優先的に使われるようです。

補足説明

  • 障害者手帳ですが、肝臓移植をした時点で対象ですが、自分の場合は病状が悪化した時点で対象になりました。

重度障害者医療証(心身障害者医療費助成)

原発性硬化性胆管炎と医療費助成。重度障害者医療証(心身障害者医療費助成)
重度障害者医療証
横浜市の場合
横浜市HPより引用

地域によって助成内容、名称が違うようです。主には障害者手帳1・2・3級(地域によって異なる)の人が対象で健康保険などを使用した額に対しての医療費助成です。横浜市の場合はこれにより窓口負担が無くなります。東京都などは一部自己負担があるようです。詳しくはお住まいの市役所などに確認してください。

【原発性硬化性胆管炎と医療費助成】病院窓口の利用時

実際の病院で原発性硬化性胆管炎に関わる治療など行った場合は下記のようになります。

・原発性硬化性胆管炎だが、無症状で日常生活に支障なし
→健康保険証
原発性硬化性胆管炎だが、病状が軽度の時期(具体的には代償期だと思います)
→健康保険証+特定医療受給者証
原発性硬化性胆管炎で重症化して障害者手帳がある場合
→健康保険証+特定医療費受給者証+重度障害者医療証
原発性硬化性患者が肝移植した場合
→健康保険証+自立支援医療(更生医療)管理票+重度障害者医療証

※PSCに関する治療の場合を書いています。医療助成が重複した場合は、で記載した順番で優先されると医療事務の方に聞いた事があります。

【原発性硬化性胆管炎と医療費助成】まとめ

以上が、普段利用している公的な医療費助成です。今回改めて調べ直しましたが、神奈川と東京だけでも、内容や名称が異なる場合があるので、これから利用する方は注意してください

上記でも書きましたが、原発性硬化性胆管炎というだけでは医療費受給者証は使えません、一定の基準以上が対象です。
病状が悪化すると身体障害者という枠に入ってきます、そこで障害者手帳が発行されるかでだいぶ医療費負担が変わります、悪化しないのが一番ですが利用できる基準などは自分では判断しずらいので主治医や医療ソーシャルワーカーとよく話してください。

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