『闘病記』原発性硬化性胆管炎と食事のこと

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闘病日記、病気のこと
  • 原発性硬化性胆管炎(PSC)になったけど普段の食事はどうなるのか?
  • 少しでもこの病気に関して情報が欲しい

このような方に向けて、インターネット上の情報と自分の体験を基に書いています。
※情報は常に更新されますので注意してください。

このページを書いてる自分は、指定難病の原発性硬化性胆管炎(PSC)を10年前に発症しました。移植という唯一の治療を受ける事ができた30代男性です。

『原発性硬化性胆管炎と食事』肝硬変、非代償期には食事制限が必要

原発性硬化性胆管炎は胆管に異常 (胆汁がうっ滞) がでることで肝臓が弱まっていき、やがて肝硬変という状態に至ります。その過程で色々な合併症がでることがあり、治療が行われる場合があります。その時の状況に合わせて食事指導や制限があります。

肝臓の役割と肝臓の病気大塚製薬HP

肝臓病の場合、大きく分けて症状が無い時(代償期)と症状があるとき(非代償期)の2つの状態に分かれます。病気初期であれば代償期から始まり、そこでは食事についての指示は特に無いと思いますが、その後の病状悪化に伴って医師から指示が出ると思います。肝硬変と食事のイメージは下記のHPを参考にされるとよいと思います。基本は一般的な肝臓病の食事療法になると思います。

肝硬変について ※あすか製薬株式会社 HP
合併症別の食事療法※エーザイの肝疾患サポートサイト HP

『原発性硬化性胆管炎と食事』自分の場合

自分の場合は下記のような病歴で、合併症の発症にあわせて食事制限などがありました。

闘病記、原発性硬化性胆管炎と食事
病歴一覧

急性胆嚢炎・胆管炎

食事や疲れが主な原因で頻繫に発症していました。特に脂質の高い食事や食べすぎた時に、高熱を伴う激しい腹痛を発症していました。
頻繁に発症するようになってからは、油ものなど消化に良くない食べ物や食事量を抑えるなどの注意を受けていました。

食道静脈瘤

原発性硬化性胆管炎が進行した結果、肝硬変が進み門脈圧亢進症によって3回ほど発症し治療を受けました。食事については下記の注意点がありました。

  • 治療前:刺激の強いものや硬い食べ物などは避ける
  • 治療直後:絶食を経て、流動食から徐々に食上げしたのちに常食に戻る
  • 治療後(退院後):食道を硬化させた為に呑み込みづらくなるので、早食いなどは控える
原発性硬化性胆管炎と食事、食道静脈瘤治療直後の流動食の様子
治療後食事再開時の流動食

腹水とむくみ

腹水は腹部を圧迫するため苦しさから、まともに食べれませんでした。

  • 塩分制限
    →制限以下まで塩分を制限しましたが、進行が早すぎて効果を実感するまでは至りませんでした。
  • たんぱく質の制限と補給(BCCA)
    →肝硬変が進むと、食事だけでのたんぱく質(BCCA)の摂取と処理が難しくなるため、薬からも摂取が必要になります。

脳死肝移植後の食事

脳死移植を受ける前から多臓器不全状態であり、経口摂取ができていなかったことから、術後も経口摂取に至るまでは時間を要しました。

  • 術後1カ月以上経って開始。ゼリーでの練習を経て嚥下食からスタート(人口呼吸器装着した状態)
  • 術後2カ月以上経って常食に食上げ(人口呼吸器離脱)
原発性硬化性胆管炎と食事、肝移植後の嚥下食
術後の嚥下食

以上が大まかな流れでした。

『原発性硬化性胆管炎と食事』栄養士と相談を

食事指導については主治医ではなく、栄養士が具体的な指導や相談をしてくれます。 恐らく病状悪化につれて主治医から指示が出るかと思います。食事以外に体重や体内の水分などの身体測定もできると思いますので相談することをおすすめします。

自分の場合は、改めて考えると病気の初期から積極的に栄養士さんに相談してもよかったのではと思っています。原発性硬化性胆管炎の場合は、治療法が無い以上、自分ができる事として食事管理があると思います。主治医に言えば栄養士による栄養指導の予約が取れると思うので食事について気になる方は、早期から栄養士に相談する事をおすすめします。

『原発性硬化性胆管炎と食事』まとめ

・代償期には制限がないが、悪化に伴い食事制限が必要になります。
・非代償期には脂質を抑えたり、減塩やたんぱく質の指示があります。
・栄養士と積極的な相談をおすすめします。

初期の段階では病気の進行を抑えるという考えよりは、一般的に言われているバランスの良い食事や健康的な生活を心掛けるということが大切だと思います。その後は主治医や栄養士さんの指導に従って行いましょう。

自分の場合、初期の頃は症状もなく病識も低かった為、コンビニ食中心で栄養など気にしませんでした。しかし病状の悪化に伴い食事療法を勉強しました。
あくまで個人的な意見ですが、治療法が分からない病気なので初期(代償期)に如何に病気と真剣に向き合えるかが、病気の進行を遅らせるポイントではないかと思います。

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