『闘病記』10年間の採血データ。原発性硬化性胆管炎の予後と余命②

闘病日記。難病患者の10年間の採血データ闘病日記、病気のこと


前回記事①では主に病歴をまとめましたが、この記事では10年分の採血データを見ながら病歴を振りかえります。

『予後と余命』採血データ

下記が、原発性硬化性胆管炎発覚後の10年分採血データをグラフ化したものです。タテ線は合併症が発症したタイミングを表していて、矢印(ヨコ)は、左から『胆嚢炎・胆管炎』『食道静脈瘤』『腹水』の時期を表示しています。
※データは3カ月おきに抜粋、ビリルビンだけは数値が小さい為イメージで重ねてますので数値は違います。

原発性硬化性胆管炎と余命。10年分の採血データ。肝機能一覧
10年分の採血データ
原発性硬化性胆管炎と余命。10年分の採血データ。ビリルビン数値
ビリルビン

この採血データを公開する気は全く無かったので一部抜けがあります。改めて毎月見ていた数値をグラフで見るとわかり易いですね。病変があったタイミングでデータが反応しているのがわかりますが、各項目の数値は肝硬変の末期以外は、それぞれ均一に動いておらず上下を繰り返している事が分かります、この事から予後の予測は難しそうです。下記では発覚した2010年から振り返ります。

発覚から4年目まで

度々、急性胆嚢炎・胆管炎になっていた時期で、グラフにある縦線の5本線は胆嚢炎・胆管炎になったと思われる場所ですが実際はもっと多いです。詳細が残って無いのですが採血データを見ると月1回以上採血をしている時が有り推測できました。ビリルビンが3年目まで基準内ですが、そこからは戻っていないのことがわかります。その他の数値は終始、基準値を超えています。これが何を示しているのかわかりませんが、3年目までは肝臓がまだ元気だったのかもしれません。
ちなみに、γ-GTPに関しては診断直後に『612』という数値が最大でその後はそれ以上は上がらなかったようです。

5年目~8年目 食道静脈瘤

3回発症した食道静脈瘤ですが、発症する直前に数値が上がっていて、3回共に治療後は数値の改善が見られるのが分かります。肝硬変が進行し発症する食道静脈瘤ですが、処置をするだけで数値の改善が見られるのが不思議です。
食道静脈瘤は症状が何もなく画像でしか分からないですが、改めてグラフデータで見ると反応しているのが分かります。最初の治療後しばらくは落ち着いていますが、1年ほどで数値が上昇して3回目の食道静脈瘤に向かっているのが分かります。1、2回目治療後しばらくは、体感的にも落ち着いていて体調も良く普通に生活していた時期だと思います。

8年目~10年目 腹水と移植

3回目の食道静脈瘤後の1年くらいは数値が高いですが大きな症状も無く、少し外で働いたりもしていました。血液データからはビリルビン以外は横ばいに見えますが、1年程で全ての数値が上昇しています。ここから肝移植まで上昇していくのを見ると、この辺りで肝臓が限界だったのかもしれないです。移植直前に数値はALPとγ-GTPが激しく下がっているのがわかります。何を示しているのかわかりませんが、この2つは胆管と解毒に関わる数値らしいですが、このあたりで肝臓の機能が完全に終わったのかもしれません。

移植後~現在

移植後にALPとγ-GTPが若干上昇しましたが、一時的で現在は問題ありません。

『採血データ』さいごに

改めてグラフにまとめると、最初の頃にビリルビンが基準内でしたが、それ以外は常に基準値より高い値でした。ですが、主治医からは二桁になっても普通に生活している人はいると聞いていたので、全体的にはビリルビン数値については終始低い値のままでした。

症状が発症したタイミングと数値が結構一致していると感じました。どのタイミングで胆管の狭窄が進んだのかは分かりませんが、2013年以降にビリルビンが上がったままなので、ここが何かしらの時期だったのかもしれないです。

グラフが示すように一時的に上下する波があるので、長期的に持続しない限りは何とも言えない事がわかります。特にALPとγ-GTPに関しては基準値から常に高い値だったので予後判断が難しいと思います。

素人が考えてもわからないので、機会があれば主治医にも見てもらって意見を聞きたいと思います。その際はこのページを追記を更新します。

このデータが誰かの参考になるのかは分かりませんが、個人の体験結果として書きました。

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