「難病」医療費助成や支援の相談窓口について

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医療費・保険
  • 難病診断を受けたけど、誰に相談すればいいのか分からない
  • 周りに相談できる人がいなくて困ってる方

こんなお悩みの方へあまり知られていない窓口を紹介します。

このページを書いている自分は、指定難病の原発性硬化性胆管炎を10年前に発症し毎月通院をしています、肝移植を受ける事ができ助かる事ができました。 30代男性です。

行政は指定難病に対して、様々な医療費助成や支援を用意していますので利用することをおすすめします。病院には相談を受けてくれる人が居ますので、ご紹介します。これから手続き申請する方は是非知ってください。

『医療費助成と支援』医療ソーシャルワーカー

大きな病院内には必ず相談窓口があります、そこには医療ソーシャルワーカーという人が居ますのでその方に相談するのがまず大事です。(お金はかかりません)
※医療ソーシャルワーカーとは、患者や家族の(様々な問題に対して相談を受け付ける)心理的・社会的な問題の解決・調整を援助し,社会復帰の促進を図る専門職です

自分が難病になり様々な医療費助成や支援の手続きをしましたが、周りに知っている人がおらず、誰に聞いてよいのか分かりませんでした。しかも、さまざまな支援の手続きをする役所の人にも知識差がある可能性がありますので、個人個人にあった支援の案内ができるとは限りませんので、常に自分が国の支援内容を把握している事が大事だと思います。
そんな状況化で、唯一病院内で相談できるのが「医療ソーシャルワーカー」です。
病院内の相談窓口では、自分が利用できそうな医療費助成や支援などを一緒に調べてくれますし、国に申請する書類の書き方など相談もさせてもらいました。ソーシャルワーカーさん以外に聞ける人がおらずとても助かりました。

どこで相談できるのか?

病院によっては、予約等が必要かもしれません。まずは、主治医に聞いてみるのがよいと思います。病気に対する医療費助成や支援などの細かい制度の案内に関しては医師や看護師の仕事ではないので最低限の事しか知らないと思った方が良いです。※もちろん治療の事は主治医です

『医療費助成と支援』は地域差があります

医療費助成と支援については全国共通ではなく、各地域ごとの管轄なので注意してください。詳しくは、お住まいの地域で必ず確認をする必要です。
指定難病の数は平成27年から大きく増え、自分の難病も指定難病になった事により、今では治療費を軽減する事ができましたが、それまでは支援も無くて通常の3割負担でした。指定難病になる以前から、自分の病気は東京都独自の医療費助成対象になっていましたので、東京都に引っ越しする事も真剣に考えていました。
2020年現在も東京都は独自の支援(都単独疾病)がありますのでご存じない方はホームページをご覧ください。

東京都福祉保健局 HPより引用 ※毎年変更されますのでご注意ください

『医療費助成と支援』 まとめ

  • まずは相談窓口に行きましょう
  • 医療ソーシャルワーカーに相談
  • 医療費助成や支援は地域によって違うこと

病気になって最初にわからないのが、自分はどんな医療費助成(支援)を受ける事ができるのかわからないところから始まると思います、自分も難病診断を受けてから10年程になりますが未だに把握できているのか自信がないです。
病気発覚後、しばらくしてから相談窓口があることを知って利用をしました。ただ通院してるだけでは支援関連のことは誰も教えてくれない可能性がありますので注意が必要です。

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