闘病日記、病気のこと

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『難病患者が思う名医とは』良い医者の条件について

病気になってしまった場合、誰でも名医(良い医師)に治療して欲しいと考えるのではないでしょうか?病気に縁のなかった自分が、難病患者(原発性硬化性胆管炎)になり医師という職業の見方も変わりました。自分が考える名医と良い医者の条件についての話です。
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Child-Pugh分類(チャイルドピュー)とは。肝障害度を表す指標

肝臓病が悪化すると、やがて肝硬変になっていきますが、そこで重症度を表す基準として、Child-Pugh分類(チャイルドピュー)という言葉が出てきます。この基準は、さまざまな事に採用されてる基準で闘病をする上で非常に重要になります。
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【肝硬変の症状】食道静脈瘤治療②治療~退院まで

原発性硬化性胆管炎診断から、5年目に初めて発症した食道静脈瘤、結果的に3回ほど発生し入院手術を行いました。今回は入院後の治療から退院(術後)までの様子を紹介します。肝硬変によって起きる症状です
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【肝硬変の症状】食道静脈瘤治療①発覚~入院まで

原発性硬化性胆管炎の診断から、5年目に初めて発症した食道静脈瘤。3回ほど発生し入院手術を行いました、2017年に行った3回目の入院治療を紹介します。定期的に行っている内視鏡検査で、食道内がいつものピンク色とは違い赤くなって、写真の様に瘤が発生して破裂する危険性があるため入院治療が決まりました。ちなみに過去2回も同様に定期検査で発見しました。
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原発性硬化性胆管炎「脳死肝移植」可能な病院探し

原発性硬化性胆管炎、病状悪化に伴い移植を意識した病院選びを2015年にしました。当時の肝硬変のグレードで登録が厳しい中、条件が合う病院が見つかり移植希望登録の為の検査入院を行った当時の記録です。結果的に希望登録はできませんでしたが各病院の基準などを知る事ができました。
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原発性硬化性胆管炎とIgG4関連硬化性胆管炎、2つの違いのこと

硬化性胆管炎には種類があるのはご存じでしょうか?PSC原発性硬化性胆管炎と IgG4関連硬化性胆管炎。自分がこの2種類を明確に知ったのは診断から5年後くらいでした、それによって予後が変わった訳では無いと思いますが、自分が詳しくなることで処方薬などに差が出てくのではないかと思います。ご存じない方は参考になさってください。 
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『PSC闘病記』胆嚢炎・胆管炎。症状~治療まで

度々発生(5回以上)していた胆嚢炎/胆管炎の経験の紹介します。自分の場合は原発性硬化性胆管炎(胆管の狭窄)がそもそもの原因ですので 一般的な胆石の原因ではありません、またアルコールの摂取もしていませんでした。
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『治験/臨床情報』 検索サイト紹介

治験や臨床研究/試験の情報については、下記のサイトから検索できますので紹介しますが全ての情報が載っているわけではないようなので注意してください。情報は厚生労働省のHPと難病情報センターHP から検索できます。検索はこのページから3つのサイトに行く事ができますので検索方法を説明します。
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【原発性硬化性胆管炎とは?】原発性胆汁性胆管炎との違いなど

患者として原発性硬化性胆管炎のことを書きました。原発性胆汁性胆管炎との違いなど、WEB情報は分かりづらいので、なるべく簡単にまとめてみました。上記が胆管の全体図で肝臓内外の太い胆管に異常が発生し胆管が狭窄することで、肝臓で作られた胆汁の流れが悪くなる肝疾患です。
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『10年間の病歴を振り返り』原発性硬化性胆管炎の予後と余命①

原発性硬化胆管炎(PSC)という難病の診断から肝移植までの出来事(自分の予後と余命)をまとめました。診断から平均余命(寿命)10年といわれている病気なので、自分は平均的だったのかもしれません。個人の一例としてどなたかの参考になると幸いです。
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