闘病日記、病気のこと

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『闘病記』肝硬変の症状。腹水とむくみ②末期状態まで

肝硬変末期に発生した腹水の症状・治療・その後についての話です。自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以下PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になました。
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【原発性硬化性胆管炎】治験・臨床・新薬 情報

2020/3/15現在、原発性硬化性胆管炎(PSC)に関わるニュース、治験/臨床情報をまとめました。検索したサイトの紹介はこちらです。各項目に募集先のリンクがありますのでご確認ください。
2020.06.30 0
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『闘病記』肝硬変の症状、腹水とむくみ①発覚~治療まで

肝硬変末期に発生した腹水の症状・治療・その後についての話です。自分の場合は原発性硬化性胆管炎(以下PSC)診断から8年後の2017年頃から発生しました。結局この症状は自分が最後に体験したPSCの合併症になました。
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『闘病記』10年間の採血データ。原発性硬化性胆管炎の予後と余命②

『闘病日記ブログ』患者数も情報も少ない原発性硬化胆管炎(PSC)と言う難病を経験し、唯一の治療法である肝移植までの出来事を自分の予後(余命)として書いてみました。この記事は10年分の採血データをグラフにまとめて病歴を振り返ります。個人の一例として参考になると幸いです。
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『難病患者が思う名医とは』良い医者の条件について

病気になってしまった場合、誰でも名医(良い医師)に治療して欲しいと考えるのではないでしょうか?病気に縁のなかった自分が、難病患者(原発性硬化性胆管炎)になり医師という職業の見方も変わりました。自分が考える名医と良い医者の条件についての話です。
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Child-Pugh分類(チャイルドピュー)とは。肝硬変の予後指標

肝臓病が悪化すると、やがて肝硬変になっていきますが、そこで重症度を表す基準として、Child-Pugh分類(チャイルドピュー)という言葉が出てきます。この基準は、さまざまな事に採用されてる基準で闘病をする上で非常に重要になります。
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採血データ有。乳製品は体に悪いのか?1年間やめた効果 

今から5年程前に、1年間乳製品をとらないで、病状の経過に変化が出るか、体に悪いのか様子を見た事がありました。結果的には大きな変化は無く、その効果を実感することはできませんでした。その時の経緯と結果です。
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【肝硬変の症状】食道静脈瘤治療②治療~退院まで

原発性硬化性胆管炎診断から、5年目に初めて発症した食道静脈瘤、結果的に3回ほど発生し入院手術を行いました。今回は入院後の治療から退院(術後)までの様子を紹介します。肝硬変によって起きる症状です
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【肝硬変の症状】食道静脈瘤治療①発覚~入院まで

原発性硬化性胆管炎の診断から、5年目に初めて発症した食道静脈瘤。3回ほど発生し入院手術を行いました、2017年に行った3回目の入院治療を紹介します。定期的に行っている内視鏡検査で、食道内がいつものピンク色とは違い赤くなって、写真の様に瘤が発生して破裂する危険性があるため入院治療が決まりました。ちなみに過去2回も同様に定期検査で発見しました。
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原発性硬化性胆管炎「脳死肝移植」可能な病院探し

原発性硬化性胆管炎、病状悪化に伴い移植を意識した病院選びを2015年にしました。当時の肝硬変のグレードで登録が厳しい中、条件が合う病院が見つかり移植希望登録の為の検査入院を行った当時の記録です。結果的に希望登録はできませんでしたが各病院の基準などを知る事ができました。
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