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闘病日記、病気のこと

原発性硬化性胆管炎「脳死肝移植」可能な病院探し

原発性硬化性胆管炎、病状悪化に伴い移植を意識した病院選びを2015年にしました。当時の肝硬変のグレードで登録が厳しい中、条件が合う病院が見つかり移植希望登録の為の検査入院を行った当時の記録です。結果的に希望登録はできませんでしたが各病院の基準などを知る事ができました。
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闘病日記、病気のこと

原発性硬化性胆管炎とIgG4関連硬化性胆管炎、2つの違いのこと

硬化性胆管炎には種類があるのはご存じでしょうか?PSC原発性硬化性胆管炎と IgG4関連硬化性胆管炎。自分がこの2種類を明確に知ったのは診断から5年後くらいでした、それによって予後が変わった訳では無いと思いますが、自分が詳しくなることで処方薬などに差が出てくのではないかと思います。ご存じない方は参考になさってください。 
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闘病日記、病気のこと

『PSC闘病記』胆嚢炎・胆管炎。症状~治療まで

度々発生(5回以上)していた胆嚢炎/胆管炎の経験の紹介します。自分の場合は原発性硬化性胆管炎(胆管の狭窄)がそもそもの原因ですので 一般的な胆石の原因ではありません、またアルコールの摂取もしていませんでした。
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闘病日記、病気のこと

『治験/臨床情報』 検索サイト紹介

治験や臨床研究/試験の情報については、下記のサイトから検索できますので紹介しますが全ての情報が載っているわけではないようなので注意してください。情報は厚生労働省のHPと難病情報センターHP から検索できます。検索はこのページから3つのサイトに行く事ができますので検索方法を説明します。
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闘病日記、病気のこと

【原発性硬化性胆管炎とは?】原発性胆汁性胆管炎との違いなど

患者として原発性硬化性胆管炎のことを書きました。原発性胆汁性胆管炎との違いなど、WEB情報は分かりづらいので、なるべく簡単にまとめてみました。上記が胆管の全体図で肝臓内外の太い胆管に異常が発生し胆管が狭窄することで、肝臓で作られた胆汁の流れが悪くなる肝疾患です。
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医療費・保険

原発性硬化性胆管炎。使える医療費助成について

特定疾患:原発性硬化性胆管炎(PSC)患者がどんな医療助成を受けれるのかを紹介します。公的な医療費助成は病状が悪化しない限りは、健康保険証の範囲内ですが、病状悪化に伴い増えていきます。肝臓移植をした現在では4種類 の公的医療費助成を受ける事ができています。
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闘病日記、病気のこと

『10年間の病歴を振り返り』原発性硬化性胆管炎の予後と余命①

原発性硬化胆管炎(PSC)という難病の診断から肝移植までの出来事(自分の予後と余命)をまとめました。診断から平均余命(寿命)10年といわれている病気なので、自分は平均的だったのかもしれません。個人の一例としてどなたかの参考になると幸いです。
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闘病日記、病気のこと

『闘病記』原発性硬化性胆管炎と食事のこと

原発性硬化性胆管炎の診断から肝移植までの間の食事についてまとめました。病気初期の代償期には食事についての制限はあまりなく、脂質の食事に注意する程度でした。その後に病状悪化に伴い非代償期には、たんぱく質の制限や塩分制限などがありました。
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医療費・保険

「難病」医療費助成や支援の相談窓口について

難病になったらどうするか?どんな医療助成や支援があるのか?国は病気に対して様々な助成がありますが、全てを把握するのは大変ですし毎年の様に変更があるような状態です。ぜひ病院にいる専門家に相談しましょう、ぜひ利用してご自分にあった医療助成を受けましょう!
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